La responsabilisation du patient, un processus impliquant

Intervention Madeleine Pont – Symposium de formation permanente des psychiatres – Cery – 27 mars 2012

Je vous suis reconnaissante et vous remercie de me donner l’occasion de participer à votre réflexion. Ce sujet m’intéresse tout particulièrement parce qu’il m’apparaît comme à la base d’un regard sur le patient qui pourra contribuer, ou non, à son rétablissement.

Lorsque M. Delacrausaz m’a invitée, il m’a proposé un titre : la responsabilisation du patient est-il un bien ? Je me suis dite, immédiatement, mais, oui, cela va de soi. Puis, j’ai passé au … oui mais, mais pas n’importe comment.

J’en ai parlé autour de moi et je vous transmets, non pas le regard du Graap, mais mes réflexions nourries par mon cheminement aux côtés de personnes concernées par les troubles psychiatriques et leurs proches.
Du reste, je tiens à remercier ici, Angeline, Robert, Barbara, pour avoir partagé leur réflexion sur ce sujet avec moi, ainsi qu’Irène, Véronique et Jean-Pierre pour leur lecture critique et attentive de dernières minutes.

Voilà le plan de mon exposé en trois chapitres :

Un premier chapitre : De l’assistanciel au partenariat.
  • pour commencer, je vais vous rapporter comment l’une de nos membres vivait la psychiatrie en l’an 2000 : Le patient victime d’une maladie
  • ensuite je vais vous parler du pouvoir du patient
  • et puis, si le patient a du pouvoir, il en découle qu’il a des droits
  • ensuite, on dit que les mises à jour des lois viennent confirmer l’évolution des pratiques :
    • je vous donnerai la suite du témoignage d’Angeline : le patient acteur
    • puis, une réflexion sur le rôle, la mission et la fonction du médecin, par rapport au patient.
le deuxième chapitre : La responsabilité du patient.
  • responsabilité et citoyenneté
  • Droits et devoirs
  • la responsabilité pénale, quelques mots sur l’art. 59 du Code pénal
et le dernier chapitre : La responsabilisation du patient, un processus impliquant.
  • je parlerai de l’importance du lien
  • et vous présenterai notre méthode centrée sur le projet.
De l’assistanciel au partenariat

Disons qu’elle s’appelle Angeline, elle me disait l’autre jour,

la responsabilisation du patient, mais c’est une révolution à 180º et une révolution qui n’est pas vieille, pour moi ça a commencé dans les années 2000.

Le patient victime d’une maladie psychiatrique

À cette époque, lorsque j’étais hospitalisée, d’emblée, quelque soit la gravité de mon état, c’était la chambre d’isolement. C’est comme ça qu’on l’appelait. Que j’aille à l’hôpital de mon propre gré ou que ce soit une hospitalisation forcée.
Je percevais cela comme un sas d’entrée, de décontamination. Une fois toute propre à l’intérieur, calmée, ils allaient pouvoir intervenir. C’était à chaque fois pour moi une terrible épreuve. Quand allais-je pouvoir sortir ? J’angoissais encore plus.
Les soignants, médecins, infirmiers, veilleurs, personnel d’étage, toutes ces personnes ne sont pas différentes maintenant comme il y a 10 ans en arrière. Certaines étaient très gentilles avec moi, il y avait même une réelle complicité ; avec d’autres, au niveau relationnel, il ne se passait pas grand chose. Comme maintenant.
Mais, dans leur regard, moi j’étais la malade qu’ils devaient soigner. Quelque soit la qualité de la relation, les soignants, infirmiers et médecins, étaient persuadés qu’ils devaient penser, réfléchir, analyser et agir à ma place. Ils considéraient que la maladie m’avait aliénée. Moi j’étais en crise, folle, donc totalement incapable de penser et encore moins d’agir correctement et eux, ils étaient sains, ils savaient ce qui était bon pour moi, ils étaient le Savoir.
Ils organisaient des colloques de synthèse et m’invitaient à la fin de la séance pour m’informer de leur décision.
Ces attentes étaient aussi particulièrement anxiogènes : qu’allaient-ils décider ?
En fait, ils avaient élaboré un plan de traitement, le dosage des médicaments, les jours où j’aurais des entretiens infirmiers, des entretiens médicaux, les conditions d’ouverture ou fermeture du cadre-étage, etc.
On ne me donnait aucune explication. On ne me demandait rien, si ce n’est, très gentiment, avec douceur, comme si j’étais tellement fragile que leurs mots allaient me briser : «est-ce clair pour vous ? vous avez tout compris ?».

Ils avaient le pouvoir

  • de m’assujettir, de me donner des ordres : «vous aurez une injection à 10h» ;
  • de me juger : «des effets secondaires ? c’est dans votre tête, ces idées» ;
  • de ne pas me donner d’information : «votre diagnostic, c’est trop compliqué, mais ça ira mieux, très bientôt» ;
  • de faire des pronostics : «assistante médicale ? mais vous n’y pensez pas, avec votre maladie» et mon médecin de s’empresser d’écrire en signalant la gravité de mes troubles à la directrice de l’école où je m’étais inscrite.

Et, s’ils avaient du pouvoir sur moi, MOI j’avais le pouvoir de résister. Toute mon énergie, je la mettais à me défendre de cette intrusion dans ma sphère personnelle. Et j’étais très inventive : je me scarifiais, je stockais mes médics et les avalais tous d’un coup, je pouvais passer 3 jours sans ouvrir la bouche, et aussi je fuguais. Il m’arrivait de dire «oui» … mais au fond, je pensais «non».
Ils voulaient me soigner. Même malgré moi. Ils avaient le pouvoir de m’enfermer. J’avais le contre-pouvoir de leur échapper.

C’est vrai que j’étais malade et capable de faire des bêtises, de graves bêtises, comme de me suicider.
Mais ce que je ne savais pas et qui m’apparaît maintenant comme une évidence : si je suis capable de faire des bêtises, je suis aussi capable de faire de belles choses, non ? Ce n’est qu’une question d’utilisation, bonne ou mauvaise, de son intelligence.

Le pouvoir du patient

Comme le dit Angeline, nous avons vécu, nous vivons une révolution dans le concept même de prise en charge médicale. Au fait, parle-t-on encore de prise en charge ? Il me semble entendre davantage parler de suivi thérapeutique.

Il y a 25 ans, au début du Graap, nous avions besoin de faire descendre Monsieur le Docteur de son piédestal, et pas seulement le médecin, mais tous les soignants, et les proches, et les tuteurs, et les assistants sociaux, et tous ceux qui voulaient nous sauver et exercer sur nous, leur pouvoir.
Nous déclarions alors, dans notre magazine, appelé maintenant Diagonales, et que nous avions baptisé à l’origine TOUT COMME VOUS : tout comme vous nous sommes un peu sain, tout comme vous nous sommes un peu fou, ce n’est qu’une question de quantité de santé.
Ce n’est pas parce que l’on est malade, que l’on est fou à plein temps, que l’on est un sous-homme et que cela donne le droit de décider des soins et de notre projet de vie à notre place. La maladie ne donne à personne le droit de penser à la place du malade de ce qui est bon pour lui.

En fait, nous voulions juste dire que nous nous sentions des humains semblables aux autres humains, que nous avons besoin de manger, de dormir, de rêver… que nous étions des citoyens à part entière. Et à ce titre, nous avions aussi des handicaps, des vulnérabilités, des défauts, tout comme les psychiatres, tout comme le commun des mortels.

En fait, nous voulions remettre l’église au milieu du village et ne pas laisser tout le pouvoir au médecin.
Convaincu que le pouvoir, c’est comme l’amour, plus on en donne plus on en reçoit, nous allions être tous gagnants, si le pouvoir du patient est réhabilité.
Nous nous fondions pour revendiquer cette part du pouvoir, sur le principe d’équivalence. L’équivalence dans le sens où nous avons tous la même valeur et que rien ne justifie le fait de ne pas prendre en compte le patient comme un citoyen à part entière.

L’équivalence ne veut pas dire être égal. Nous savions pertinemment que les psychiatres ont des connaissances que nous n’avons pas, et nous savions qu’il nous arrivait plus souvent qu’à notre tour d’avoir besoin de leurs compétences. Mais, nous voulions que nos savoirs, entre autres le savoir de l’expérience de la folie, soit lui aussi reconnu.

Nous n’étions pas dans la logique polarisante de l’anti-psychiatrie ; force était de constater que nous souffrions, que nous ne parvenions pas à assurer notre minimum vital et que cela avait un nom : troubles psychiatriques. Cependant, nous avons profité du courant de désinstitutionalisation des malades psychiques.
Par ailleurs de son côté, la psychiatrie s’en revenait de l’illusion que, comme pour les antibiotiques qui guérissaient des infections, l’haldol et le nozinan allaient guérir les fous.
Ainsi, les médicaments, les murs de l’hôpital ne faisaient pas tout. Il fallait trouver une autre approche.

Mais, si les neuroleptiques ne guérissent pas, accompagnés des thérapies relationnelles et du savoir infirmier, ces médicaments permettent aux patients de dépasser les crises et de sortir de l’hôpital pour vivre leur vie comme tout le monde.
Grâce à cette nouvelle approche de la maladie et du malade, il devient possible de dire en 1996 : «les fous ne sont plus à lier» à cette époque, on pouvait compter jusqu’à 150 attachements de patients à leur lit à Cery par an.
Maintenant, on les compte sur les doigts d’une main. Et 2003, la loi sur la santé publique était révisée et les droits des patients renforcés.

Le traitement forcé, l’hospitalisation non-volontaire perd de son impact, le patient est invité à collaborer à son traitement, on cherche même à ce qu’il donne son avis, qu’il dise ce qu’il ressent. On parle de compliance, de continuité des soins, on recherche une alliance.
Les connaissances des patients reconnues, ceux-ci peuvent se positionner différemment dans la relation thérapeutique. Reconnaître le savoir des patients c’est leur reconnaître du pouvoir, celui d’intervenir dans le projet thérapeutique, de donner leur avis et de prendre part aux décisions. Ainsi, ce n’est pas seulement le médecin, les infirmiers qui ont le pouvoir de soigner, de guérir, mais le patient peut lui aussi y contribuer.

Si le patient a du pouvoir, il a aussi des droits.

Cette avancée dans l’évolution de la relation médecin/malade s’inscrit aussi dans la loi qui reconnaît au patient, citoyen à part entière, des droits :

  • on ne peut plus lui administrer des médicaments sans son consentement ;
  • on ne peut plus l’attacher à son lit ;
  • on doit lui donner son dossier s’il le demande ;
  • il peut recevoir en tout temps des visites de ses proches ;
  • les conseillers-accompagnants peuvent entrer dans la chambre de soins intensifs ;
  • la contention est protocolée. Le patient est au courant du protocole ;
  • la commission d’examen des plaintes est créée, le patient peut faire recours contre les mesures de contention ;
  • les directives anticipées sont inscrites dans la loi ;
  • des plaquettes sur les droits des patients ont été éditées.

Vous pouvez obtenir cette plaquette auprès de info@sanimédia.ch .
Donc, les droits des patients sont inscrits dans la loi.

Mais, au Graap, plus spécialement dans nos contacts avec les proches, on voit que cette avancée concernant les droits des patients a son revers. Les proches sont les premiers à en faire les frais :
Face à cette reconnaissance des droits des patients, une intervention sans leur consentement n’est possible que s’il y a péril en la demeure.
Alerté par les proches qui savent et sentent que le patient est en voie de décompenser, les médecins ne peuvent intervenir et renvoient les proches à la loi. Et c’est seulement quand le patient aura fait des dégâts que la police interviendra.
Les proches participent aux douloureuses parties de ping pong entre le médecin traitant ou le médecin de garde, le service des urgences psychiatriques, le patient, la police.
Dans ces situations, au nom de la loi, on respecte davantage la maladie et le déni que le patient.

L’évolution des pratiques

On dit que la mise à jour des lois vient confirmer l’évolution des pratiques.En matière de santé publique c’est en effet bien le cas :

  • L’hôpital est définitivement considéré comme un lieu de traitement de la crise où l’on y passe le moins de temps possible. On vise le maintien du patient dans la société. Des patients se voient refuser l’entrée à l’hôpital car ils ne sont pas suffisamment malade ; on les incite à trouver dans la société les aides et ressources dont ils ont besoin.
  • Les rapports entre le malade, l’équipe soignante, avec le médecin se modifient radicalement : le malade est maintenant perçu comme une personne qui a une maladie. C’est fondamentalement différent car cela signifie que cette personne, qui souffre, n’est pas sa souffrance, elle est aussi autre chose. Elle a une maladie, mais elle a aussi des ressources.

Reprenons et continuons avec le témoignage d’Angeline.

Le patient acteur de son traitement

Angeline perçoit très bien que, si les rôles de chacun restent les mêmes : le médecin reste le médecin, et le patient vient avec sa souffrance, c’est la posture des uns et des autres qui a changé.

Je me fais son porte-parole :

Lors de ma dernière hospitalisation qui date d’il y a un an, j’ai bien pu le remarquer, c’était complètement différent :

  • j’assistais aux rencontres de réseau depuis le début de la séance. Le médecin me donnait à moi la parole pour commencer. C’est moi qui disais ce que je pensais, ce que je ressentais, où j’en étais, comment je vivais les choses, au passé, au présent et pour le futur.

Ensuite, la discussion tourne autour des éléments que j’ai avancés.

  • Lorsque l’on parlait de mes difficultés, on me donnait des pistes ;
  • pour la médication, on me proposait des modifications, on me demandait mon avis.
  • On relevait surtout les progrès que j’avais fait, on me faisait remarquer que j’avais des forces, des ressources.
  • On m’a demandé ce que j’attendais de cette hospitalisation, j’ai eu de la peine à m’exprimer car j’étais trop mal, alors, on m’a aidé et j’ai pu enfin dire que je n’avais qu’une envie, diminuer les angoisses, me sentir en sécurité.

Sur certains points, je n’étais pas capable de me déterminer, je ne savais pas ce que je devais faire. J’avais besoin d’un cadre, bien que résistante à ce cadre, j’ai fini par l’accepter. Mon médecin a pris le temps de m’en convaincre. Je ne l’ai pas ressenti comme une contrainte, mais vraiment pour mon bien. Mes craintes ont pu être entendues et j’ai pu à mon tour, entendre leurs arguments.
On en a défini ensemble le but, on a planifié les étapes à franchir. Bien sûr, je ne savais pas à l’avance quel jour j’allais sortir, mais grosso modo, j’en connaissais la durée.
C’était donc complètement différent ! Les soignants, le médecin étaient comme avant, tout aussi gentils et bienveillants avec moi. Mais avant, je me sentais vraiment une malade qui attend qu’on la soigne, et lors de cette dernière hospitalisation, je me sentais quelqu’un, moi, Angeline, une personne qui a une difficulté et qui cherche de l’aide.
Si je vivais mes hospitalisations précédentes comme une corvée à laquelle je n’échappais pas, j’ai ressenti cette dernière hospitalisation, comme une étape vitale et que j’allais en sortir plus forte, que j’allais en faire quelque chose de nécessaire et d’utile pour moi.
La durée de mon hospitalisation a été nettement plus courte, et je suis sortie en meilleur état psychique. Surtout, j’ai eu envie de poursuivre mon traitement en ambulatoire, sans attendre que cela n’aille plus.

Cette nouvelle attitude lors de mon hospitalisation, je l’ai ressentie aussi en consultation ambulatoire.
Maintenant, je me sens en confiance et j’ai envie de dire des choses à mon médecin qui me posent problèmes. Je sens aussi qu’il a confiance en moi, et quand il me félicite, je sens que c’est sincère. Je sors de chez lui à chaque fois requinquée et avec une énergie renouvelée.

On voit donc combien Angeline apprécie d’être soutenue dans l’activation de ses ressources. De voir qu’elle fait des choses pour elle-même et que ce qu’elle fait, c’est juste. Elle reprend confiance en elle, elle ressort avec de l’énergie.
Elle n’est plus uniquement perçue comme la victime d’un trouble psychique grave, voire comme un objet de soins ; elle ne se vit plus que «victime», mais comme une personne qui a aussi des ressources, donc qui peut agir. Et, elle est encouragée à faire des choix, à agir. À se responsabiliser.

Rôle, mission et fonction

Les rôles n’ont pas changé, mais la mission, elle, elle a changé : le médecin reste le médecin, avec son savoir, ses compétences.
Avant, le médecin devait soigner, voir guérir le patient.
Maintenant, on attend de lui qu’il nous soutienne sur le chemin que nous empruntons dans notre volonté de guérir.
Juste une précision concernant le terme de guérison : si je prends le Robert de Poche, je lis : délivrer d’un mal ; faire cesser une maladie ; être débarrassé d’un mal.
Au Graap, notre définition de la santé s’exprime en terme de santé relationnelle : c’est être capable d’aimer et d’être aimé.

Est-ce parce que nous avons cessé de croire que le médecin pouvait nous débarrasser d’une schizophrénie, d’une dépression qu’il a perdu l’aura que lui conférait sa profession ? La réponse est certainement bien plus complexe, et dépasse les attentes déçues des patients et des proches.

Les relations qui s’installent entre un médecin et son patient ne sont plus aussi catégoriquement verticales, soignant/soigné, c’est davantage des relations de partenaires qui s’installent entre le médecin et son patient. On parle de contrat thérapeutique, où les deux parties sont engagées. Et, qui dit contrat, dit obligations, obligations que le patient doit pouvoir respecter, … dans le cas contraire, le contrat sera revu.

Passons maintenant au deuxième chapitre :

La responsabilité du patient

Le patient devient donc un partenaire, il devient co-auteur de son traitement, co-responsable de son projet thérapeutique.

Responsabilité et citoyenneté

Cette évolution de la démarche thérapeutique va tout à fait dans le sens de la destigmatisation de la maladie psychique appelée de ses vœux par le Graap depuis toujours. Du reste, on dit volontiers que si l’on n’est pas responsable de sa maladie, on est responsable de ce que l’on en fait. Par là, on pose que tout être humain, jouit d’une part, même minime, de santé à partir de laquelle il va pouvoir faire des choix.
C’est bien en comptant sur le sens des responsabilités de ses membres que le Graap a créé, il y a 25 ans, le Grain de Sel. Un restaurant ouvert au public. Au départ, ce restaurant était géré, uniquement par des patients. Le comité du Graap-Association est, lui aussi, composé uniquement de patients et de proches.
Être responsable de quelque chose, d’un projet, c’est répondre d’actes devant les autres. C’est s’engager, c’est se sentir capable de faire quelque chose. Quelque part, c’est exister aux yeux des autres.
Cette notion de responsabilité est si importante, qu’elle figure dans les buts de l’association fixés il y a 25 ans on y lit :

soutenir la réalisation de projets qui permettent aux membres de prendre des responsabilités,

cela parce que nous voulons que la personne qui souffre de troubles psychiatriques soit reconnue comme un citoyen à part entière, c’est-à-dire une personne qui exerce des droits et prend ses responsabilités et est capable d’assumer les conséquences de ses actes.

Être responsable et agir en conséquence, c’est bien le propre de l’être humain, quelqu’un qui assume ses responsabilités inspire le respect.
Donc, vous l’avez compris, pour répondre à la question de M. Delacrausaz, de savoir si la responsabilisation était une bonne chose, c’est donc, oui ! Bien sûr !

Droits et devoirs

Le patient citoyen responsable a des devoirs. Il doit répondre de ses actes. Il est à l’opposé de l’image du fou qui fait n’importe quoi, sans se soucier des conséquences, inconscient de la portée de ses actes. Vous ne trouverez personne au Graap qui ne soit pas d’accord avec l’idée que la maladie n’excuse pas tout.
Ce n’est pas parce que l’on est schizophrène que l’on peut se permettre de se comporter comme si les autres n’existaient pas ou n’avaient pas droit au respect.
Envoyer un coup de poing à un infirmier, ce n’est pas permis. Ce n’est pas admissible. Alléguer la maladie pour justifier de tels actes n’a pas de sens.

Du reste, nous sommes tout à fait d’accord lors que le Conseiller d’Etat introduit une loi qui protège le personnel des établissements publiques.
Juste pour votre information, à l’entrée en vigueur de cette loi, en 2006, on comptait 56 plaintes au total annoncées au DP-CHUV dont 7 plaintes avec des suites judiciaires. En 2010, 165 plaintes annoncées et 3 plaintes avec des suites judiciaires. En 2011, 242 plaintes annoncées et 4 plaintes avec suites judiciaires.
De ces chiffres, on peut constater que les agressions sont traitées essentiellement à l’interne de nos institutions et très peu ont des suites pénales. On aurait pu craindre une pénalisation des débordements des patients. Heureusement, ce n’est pas le cas et j’en profite pour souligner la compétence et le savoir des équipes de soins du DP en matière de gestion de la violence des patients.

La responsabilité pénale

Ceci étant dit, la maladie n’excuse rien du tout. Ce principe posé, lorsque des personnes considérées comme atteintes dans leur santé mentale, commettent des incivilités ou des délits peu graves, il semble donc logique de juger et sanctionner, de condamner le délinquant, tout patient psychique qu’il puisse être. Apparemment, il n’y a pas de raison qui justifie un traitement de faveur, le patient psychique est justiciable.

Toujours au niveau des principes généraux, considérer le patient comme irresponsable ce serait renforcer la stigmatisation et en le soustrayant aux règles appliquées aux autres citoyens, c’est perpétuer une forme de ségrégation. Ne peut-on pas y voir une forme de discrimination à l’envers et d’injustice suite à ce que d’aucun pourrait considérer comme un traitement à part ?

Considéré comme irresponsables, le patient psychique ayant commis de petits délits n’aura pas de jugement, l’enquête se terminant par un non-lieu. Par contre, le juge pourra ordonner une mesure qui ne sera levée que lorsque la preuve sera faite que l’état du dit-patient justifie de lui donner l’occasion de faire ses preuves en liberté, selon art. 59 du Code pénal.

Au Graap, nous voyons dans cette mesure de réels dangers, danger de désinsertion sociale et d’aggravation de l’état de santé mental d’une personne qui est déjà fragilisée. Surtout dans le cas où, avant d’avoir commis un délit, ce patient avait déjà fait l’objet d’hospitalisations et de traitements non volontaires et qui n’ont pas abouti à une amélioration de sa situation.

Cette mesure de traitement des troubles mentaux ne pose-t-elle pas plus de problème qu’elle n’en résout ? Je me souviens de paroles de patients qui disaient, il y a 25 ans déjà :

mieux vaut être en prison que condamné à un article 43. En prison, on purge sa peine, et ensuite, on sort. Un art. 43, c’est pour la vie.

Même si l’article 43 du Code pénal est devenu l’art. 59, la réalité reste la même. Dernièrement, lors du Café «Prison» organisé par le Graap, on pouvait entendre une proche déclarer :

cet article 59, ça ne devrait pas exister, c’est condamner les patients à une mort sociale.

Responsable ? Irresponsable ? La question reste ouverte, la réalité n’est jamais ni toute blanche, ni toute noire. Il est important que l’on ne s’arrête pas à une solution et que l’on continue de réfléchir et de s’interroger.

Les juges, les experts psychiatres doivent se prononcer et définir le pourcentage. Puis des décisions importantes pour l’avenir de la personne seront prises.
Il nous reste à souhaiter, que la sanction puisse être d’un ordre tel qu’elle concourt directement et concrètement au rétablissement du délinquant patient psychique. Là aussi, nous avons encore à être créatif et à inventer des approches, un suivi de ces patients qui puissent les remettre en selle, car, avec ou sans pourcentage de responsabilité, les patients psychiques délinquants devront bien vivre avec la décision qui aura été prise.

Ce qui sera des plus importants pour eux, c’est quel suivi, quel accompagnement va être mis en place pour leur permettre d’acquérir une plus grande responsabilité et leur permettre dans les meilleurs délais de se réinsérer dans la société.

Abordons maintenant le 3ème chapitre

La responsabilisation du patient psychiatrique, un processus impliquant.
De l’importance du lien

Que les patients aient commis un délit ou non, les accompagner vers un plus grand développement du sens des responsabilités est une démarche qui, de notre point de vue, implique autant le patient que le professionnel.Nous pensons pour certains patients qui ont peu le sens des responsabilités et sont enclin à projeter massivement la faute sur leur environnement, l’approche socio-éducative est une piste que nous voulons suivre pour permettre au patient psychique de se retrouver avec lui-même.
Car, en effet, si l’on a peu d’estime de soi, où trouver la force d’assumer ses erreurs, ses fautes ? On va donc projeter à l’extérieur de soi la responsabilité. Et comment se sentir responsable quelque chose qui ne nous concerne pas ? Par conséquent, le patient ne va s’investir à changer son comportement s’il ne se sent pas responsable des dommages causés. C’est le chat qui se mord la queue.
Donc, dans un premier temps, il s’agit d’accompagner le patient à retrouver une bonne image de lui même, par exemple à renouer avec ses rêves d’enfants.
Pour y parvenir, lors de cette première étape, l’établissement d’un lien, un lien fort, empreint de complicité avec le patient est d’une importance capitale. Un lien horizontal où on partage le plaisir de faire connaissance dans la rencontre de deux êtres humains, avec leur passé, leur présent et leur aptitude à se projeter dans l’avenir.

De cette rencontre, au-delà de leur expérience ou non de la maladie psychique, voir de la délinquance, à travers ce lien, c’est l’apprentissage, ou le réapprentissage de la confiance qui va s’opérer.
L’expérience de l’équivalence va permettre au patient et au professionnel de sortir de leur fonction de soignant/soigné, ou aidant/aidé pour entrer dans une relation d’acteurs centrés sur un projet commun. Dans cette phase, on va s’intéresser à ce que chacun a su faire, aime faire, rêverait d’accomplir. On va inventorier les ressources. À voir ce qui va, ce qui marche, ce qui peut réussir, la confiance en soi, en l’autre, va prendre corps, se renforcer. Le lien se consolidera et la complicité sera bien là avec tout ce que cela comporte d’estime et de respect réciproque.
C’est seulement lorsque nous parvenons à cette qualité de relation que le vrai travail de responsabilisation peut commencer. Lorsque l’on ose regarder tout ce dont on est capable, ce que l’on sait faire, il devient possible de voir aussi nos défauts, nos lacunes, nos erreurs. Si la maison est belle, on peut bien admettre que les volets sont à repeindre, que la porte d’entrée est cassée. C’est à partir du moment où l’on se sent des compétences, des ressources, que l’on peut commencer à agir et modifier son comportement.
L’estime personnelle du patient étant rétablie, il pourra agir en cohérence avec ce qu’il pense. Il sera à même de répondre de ses actes, des bonnes choses, comme des moins bonnes. S’il a commis du tort à autrui, il pourra enfin, et enfin seulement, imaginer comment réparer. La sanction venant avant cette étape-là, est une mesure qui ne va que renforcer le sentiment de victime et d’injustice du patient. Alors, qu’introduite au bon moment, la sanction va participer à la construction la reconstruction de son sens moral et gagner en autonomie morale : j’ai cassé, j’ai réparé, maintenant je suis libre, et rétablir le lien avec les autres en présentant des excuses.

Rétablir l’estime de soi chez le patient nous apparaît être la clé du mécanisme de changement que nous souhaitons voir s’opérer chez le patient. Sans envie de changer, pas de changement réel et profond.
Et, pourquoi changer ? Ce qui importe dans un premier temps ce n’est pas de dire pour quoi changer ? Mais pour qui changer ! Donc, l’implication, l’engagement du professionnel est fondamental.

De passif, de victime, le patient va être entraîné dans une dynamique constructive, où dans le regard, dans les paroles du professionnel, il va trouver le plaisir de se découvrir ou se redécouvrir des compétences. Cette dynamique va aboutir, naturellement à l’envie de réaliser ensemble un projet qui va permettre au patient de regagner son autonomie.
L’envie de réaliser un projet. L’envie, c’est fondamental pour l’émergence d’un projet. On s’engage non pas parce que l’on doit, mais parce que l’on a envie…
Comme on peut le voir dans cette démarche, il est plus question de compréhension et de chaleur humaine, de complicité que d’analyse de problématique qui pourrait être cause de souffrance ou /et de comportements socialement réprouvés. Cette relation se tisse avec des ingrédients comme le partage d’un savoir, d’un savoir faire, d’un savoir être.

Une fois ces deux acteurs, le professionnel et le patient, bien en phase, ils vont pouvoir définir un projet commun. Qu’allons-nous faire dans cet espace temps qui nous est donné et pour aller où ? Qu’est-ce que nous visons ensemble ? Si nous visons le rétablissement bien sûr, concrètement quelle sera sa forme, dans quelle réalisation va s’incarner ce rétablissement ?
On veillera à ce que ce projet réponde au besoin d’être utile, qu’il soit beau, que l’on puisse en être fier.

On va ensuite définir les tâches et les responsabilités de chacun. Qui va faire quoi. Si le projet est d’envergure, on s’attachera à se fixer de petits objectifs réalistes et réalisables. Ces tâches sont donc mûrement réfléchies, elles visent un objectif qui a du sens pour les deux partenaires. C’est leur propre projet, ils vont s’y engager avec enthousiasme. Et, sans aucun doute, ils vont pouvoir répondre de leurs actes.
Et ce, d’autant plus que l’on partira du principe que c’est de nos erreurs que l’on apprend le plus. Le concept de sanction disparaîtra au profit du principe de l’amélioration continue.

Lorsque le patient-acteur est à même de faire un choix, un choix personnel et sincère, pour une action, pour un projet, alors on peut parler de responsabilité. La première étape de la responsabilisation est acquise. Il peut maintenant élargir son cercle, impliquer d’autres partenaires, décider de suivre une thérapie, s’il est délinquant, examiner son délit et envisager la réparation.

Donc, si je me résume, c’est par une démarche socio-pédagogique à partir de la création d’un lien fort et significatif que l’on peut amorcer le processus de responsabilisation.

Comme je le dis plus haut, à cette étape, le patient-acteur peut élargir son cercle et choisir des partenaires supplémentaires. Il peut s’attacher à socialiser sa problématique, ce n’est plus que son problème d’autres sont aussi concernés.

Par socialisation, j’entends élever sa propre problématique au niveau d’un groupe social, voir en quoi ce problème a aussi un impact sur les autres.
Pour reprendre l’exemple d’Angeline, non seulement d’autres personnes souffrent comme elle, et sont habitées par des sentiments de honte et de culpabilité, mais ses troubles ont un impact sur son employeur qui doit trouver des solutions pour la remplacer pendant sa maladie, sur l’Office AI qui doit envisager de lui fournir une rente, sur son enfant qui ne comprend pas bien ce qui arrive à sa maman… Et bien sûr, la maladie d’Angeline a un impact sur le médecin, sur l’équipe soignante qui auront l’occasion d’activer et développer leurs compétences professionnelles et relationnelles au travers leur approche de la maladie. C’est bien là le rôle de l’assistante sociale que d’établir les liens entre ces différents partenaires afin que chacun puisse contribuer, avec ses compétences propres à faire avancer le projet de telle manière que chacun y trouve son compte.
Socialiser un problème d’Angeline c’est parvenir à dire, cette maladie, cette souffrance, c’est l’une de nos préoccupations, nous sommes concernés et ensemble on va pouvoir mettre nos ressources, notre créativité pour en atténuer les effets, afin qu’elle puisse rejoindre au plus vite la communauté. L’objectif commun étant le rétablissement et la réinsertion sociale et professionnelle d’Angeline.

Nous sommes donc assez loin de l’approche centrée sur le patient, où l’infirmière convoque le patient, les proches, le tuteur, l’assistant social, le maître socio-professionnel, l’éducateur du foyer… nous sommes assez loin du fonctionnement où c’est systématiquement le médecin qui dirige la séance, où chacun fait état de l’évolution de la situation depuis la dernière rencontre. Ces réseaux où une dizaine de personnes qui se penchent sur le patient et discutent de son cas. Le patient, au centre de l’attention de tout ce public assistant plus ou moins passivement au débat, et se disant par de lui-même, «cause toujours» ou, effrondré devant autant d’attentes à satisfaire, ou au contraire, tenant le devant de la scène, manipulant son auditoire.

Jusqu’à présent, le malade est – implicitement ou pas – placé au cœur du système de soin, on le met au centre de l’attention. Ce focus porté sur le patient crée, de fait, une asymétrie de type assistants/assistés. Il y a ceux qui donnent et ceux qui reçoivent l’aide, le soin, le soutien.
En quoi, ce qu’apporte le patient aux autres membres du réseau peut-il être pris en compte ? En quoi le malade peut-il être fier de ce qu’il apporte à son entourage si le regard porte uniquement sur la maladie et ses conséquences sur sa vie ? En quoi peut-il, tout comme le médecin, les proches, l’assistant social, le tuteur, se sentir utile aux autres et jouer son rôle de citoyen responsable ?

Présentation de la méthode centrée sur le projet

Dans le cadre du congrès du Graap de l’an passé, avec la Coraasp, Coordination romande des associations d’Actions pour la santé psychique, nous avons élaboré un modèle d’intervention centrée sur le projet commun, favorisant le rétablissement par l’inclusion du patient psychique dans son environnement de façon responsable.
Voir schéma.

Nous avons posé au centre le projet de rétablissement. Projet qui a été initié sur la base d’une proposition provenant du patient. Les personnes en position équivalentes, concernées par ce projet, se mobilisées et vont intervenir au gré de l’évolution du projet.
Ainsi, c’est ce projet de rétablissement qui est au centre. Les patients sont positionnés sur le cercle, comme les proches du reste, et agissent de concert avec tous les autres intervenants.
Leurs compétences sont reconnues équivalentes et non pas égales, je le répète, équivalentes aux savoirs des autres intervenants qu’ils soient directement issus des métiers de la santé : psychiatres, médecins de famille, infirmiers, de ceux à vocation sociale ou spirituelle, ou de la formation : assistants sociaux, aumôniers, pasteurs, prêtres, enseignants), ou encore de ceux liés à l’application de la justice : juges, avocats, policiers, agents de détention.
Dans un esprit de partenariat réel – les uns n’ont pas plus de pouvoir que les autres – et de solidarité, les membres de ce réseau formeront une alliance autour d’un projet initié par le patient. Ce projet devient un projet commun car chacun, au gré de sa spécialisation va l’améliorer. En effet, chacun est sollicité à l’enrichir afin que tous y trouvent leur compte et puissent s’y engager sincèrement.

Dans cette approche centrée sur le projet, le patient, au même titre que les autres, va s’engager et faire des propositions au fur et à mesure de l’avancement de la réalisation du projet. Ces propositions seront discutées, les apports des autres partenaires vont améliorer sa proposition et enrichir le projet, à la plus grande satisfaction de tous.

Ce type de fonctionnement où toutes les personnes concernées par un projet, professionnels et travailleurs AI, se rencontrent en cercle, où l’équivalence est reconnue comme principe de base, est en train de s’implanter au Graap. D’autres règles régissent ce type de fonctionnement. C’est le mode sociocratique de gouvernance. Et nous étudions maintenant, dans le cadre de nos réflexions avec les proches et les patients pour structurer cette approche centrée sur le projet. Par exemple, en plus du chef de service ou d’atelier, nous élisons un animateur et un secrétaire pour nos séances.

Juste une anecdote pour terminer : lors de l’une de nos rencontres de travail, l’un de nos membres, proche, nous a demandé si l’on savait pourquoi, dans les rencontres de travail on prend toujours des notes alors que dans les rencontres de réseaux, jamais personne ne prend des notes, il n’y a pas de PV. Est-ce parce que ce que l’on dit n’est pas si important que cela ?

J’ai trouvé que c’était une bonne question. Merci de votre attention.

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