Témoignage d’une mère

Témoignage d’une mère

 

Congrès annuel du GRAAP (15 et 16 mai 2002):

la paranoïa, ou maladie de la persécution.

 

Tout d’abord, j’aimerais vous parler de la part d’Elena, une amie du groupe de proches de l’antenne du GRAAP à Montreux. Elena n’a pas pu assister au Congrès, mais si elle avait été ici, elle aurait voulu vous dire que, pour elle, les problèmes ont commencé dès la naissance de son fils, qui a aujourd’hui 34 ans. La naissance fut difficile et Fabio arriva dans ce monde avec le cordon ombilical entortillé autour du cou. Ce fut un petit garçon qui donna bien du souci à ses parents. A trois ans, il ne parlait pas, il était timide, renfermé. A l’école ensuite, il eut des blocages, une scolarité chaotique. A 16 ans, pas question de continuer des études, on opta donc pour un apprentissage. Plusieurs stages, dans divers métiers, firent apparaître des difficultés d’adaptation très grandes. Un jour, tout allait bien, le lendemain on ne pouvait pas compter sur lui, il faisait tout de travers.

Dès 16 ans, Fabio a vu un psychiatre, et lorsqu’il en eut 18, toute la famille fut convoquée chez le médecin. Le diagnostic de sa maladie psychique fut alors clairement énoncé. Ce fut un choc pour tous. Fabio, qui vivait déjà mal la situation, car il était conscient que quelque chose ne tournait pas rond, qu’il était un peu différent, devint de plus en plus triste et renfermé, méfiant aussi. Pour Elena qui jusque-là avait essayé de rester positive, sentant en elle une grande force et espérant que tout allait finir par s’arranger, ce fut la révolte.

Fabio fut placé en hôpital de jour à Montreux, ce qu’Elena considéra comme une catastrophe, car il y était complètement sans activité, laissé livré à lui-même. Ensuite ce fut encore un essai d’apprentissage, puis Polyval à Lausanne où il travaillait à 100 %, ce qui impliquait pour lui qui avait de gros problèmes de sommeil, de se lever tous les jours à 5 h 30, pour être à Lausanne à l’ouverture de l’atelier.

Fabio vivotait, déprimait. Lorsqu’il eut 27 ans, son père mourut. Incapable d’assumer cette perte, il fit une terrible dépression. Elena constata tristement qu’il n’avait pas pu faire son deuil, et aussi, qu’à ce moment personne ne l’avait aidé. Les problèmes ne firent qu’empirer. Il traînait, sans se laver, sans manger, souvent, dormant mal, ayant des problèmes de médication, reclus dans sa chambre, sans amis, sans contacts.

Les week-ends étaient terribles. Fabio devenait violent, sa mère était terrorisée. Il menaçait de se suicider. Il tournait dans l’appartement comme un lion en cage, agité, nerveux, parlant tout seul. Révolté, angoissé, tout était pour lui compliqué, la moindre démarche devenait un drame. Et si Elena s’interposait, il l’envoyait, elle, se faire soigner.

Elena, de son côté, se battait contre les moulins. Elle se sentait incomprise des médecins qui suivaient Fabio, pas soutenue. Elle s’épuisait à demander par exemple, un régime plus souple pour Fabio, un 50 % au lieu de 100 % pour son travail, pour qu’il puisse se reposer un peu mieux, vivre un peu plus détendu. Après le décès de son mari, elle a aussi sombré dans la dépression, seule face à son fils qui n’allait pas bien du tout, ne se sentant pas soutenue. Prête à péter les plombs, comme elle dit.

Enfin, l’an passé, un week-end de crise plus aiguë que souvent, Elena emmène son fils à la permanence psychiatrique de Clarens. Et là, le médecin de garde prescrit un nouveau médicament (Nozinon) qui semble, depuis, convenir à Fabio. Il n’y a pas de médicament-miracle, dit-on à Elena. Et cependant, pour l’instant, Fabio va mieux, est plus calme et Elena, tout doucement, ressuscite et se demande pourquoi personne, jusque-là, n’a eu l’idée de prescrire ce médicament à son fils.

Chez nous, tout a commencé plus tard. Notre fille, Corinne, actuellement au début de la quarantaine, a eu une enfance et une scolarité sans problèmes majeurs à quoique, en y pensant rétrospectivement, quelques incidents auraient dû, peut-être, nous mettre la puce à l’oreille. Elle a suivi une formation de réceptionniste/aide-gouvernante à l’Ecole hôtelière, a occupé quelques postes dans divers hôtels et s’est mariée, romantiquement, sans nous demander notre avis. Tout a débuté, donc, lorsque, à 28-29 ans, ayant quitté son mari avec fracas, elle est revenue chercher refuge chez papa et maman, comme on dit.

Elle a alors commencé à exiger que je l’aide pour tout, que je lui apprenne, comme elle disait “tout ce qu’une mère se doit d’apprendre à sa fille et que nous n’avions jamais eu l’occasion de voir ensemble puisqu’elle avait quitté la maison très tôt pour ses études et son mariage”. Et cela allait de la couture au tricot, en passant par la pâtisserie, la cuisine ou la conduite automobile. Et cela n’allait pas sans mal, sans empoignades épiques entre nous parfois. Elle devenait violente, me plantait ses ongles dans les bras, m’arracha une fois une boucle d’oreille qu’elle jeta par la fenêtre. Comme elle était en même temps très perturbée par son divorce, nous essayions de lui dire de chercher de l’aide auprès d’un médecin. Jusqu’au jour où elle m’a dit : “c’est toi qui as besoin d’un psychiatre”. “Chiche, ai-je répondu, allons-y ensemble”. Et là, nous avons eu la chance de tomber sur un médecin très ouvert et humain, qui nous a écoutées et aiguillées ensuite vers une thérapie familiale. C’est lui qui m’a dit que Corinne était paranoïaque et ce que c’était. Ce fut terrible, mais en même temps, un soulagement. On mettait un nom sur ce malaise; donc on allait pouvoir faire quelque chose, me semblait-il.

Quant à Corinne, elle vivait mal. Elle avait encore, à ce moment-là, une amie très proche, qu’elle a abandonnée, avec éclat, lorsque cette amie s’est mariée. Pourtant, elle cherchait encore à se rendre utile, à trouver un travail bénévole, après un stage infructueux de réinsertion. Mais tout se terminait toujours mal, y compris d’ailleurs quelques essais de thérapie qu’elle ne poursuivait jamais bien longtemps. Et elle refusait de reconnaître sa maladie, disant à tout le monde que, si elle était à l’AI, c’est parce qu’elle avait eu un accident de vélomoteur, et que c’était de ma faute parce que “si elle n’était pas allée faire une course pour moi, rien ne serait arrivé”.

Entre temps, pendant la thérapie de famille, et sur le conseil du psychiatre, elle avait quitté la maison. Et depuis, elle a déménagé quatre fois, parce qu’à chaque fois, il y a quelque chose qui l’empêche absolument de continuer à vivre là. Il y a eu le voisin du dessus et ses coups de marteau mystérieux, preuve pour Corinne qu’il exerçait une activité illicite dans un locatif, et non autorisée par la gérance.

Après une année dans son dernier appartement, il semblerait que le locataire du dessous ait les mêmes habitudes étranges. Cela reste encore à prouver. D’ailleurs, Corinne se sent épiée par les autres habitants des immeubles où elle habite. Elle était sûre, par exemple, que la voisine, toujours sur son balcon, l’observait soigneusement pour savoir où elle achetait ses habits. Donc, elle s’achète de jolis vêtements, qu’elle porte deux ans après, quand ils ne sont plus dans le commerce, pense-t-elle, et que personne ne peut la “copier”. Tout en m’enjoignant de ne dire à personne quels magasins elle fréquente.

Actuellement, elle vit de plus en plus repliée sur elle-même. Elle n’a plus d’amis, plus d’activités. Ses mains me rappellent celles des lessiveuses de mon enfance, rouges et rêches tant elle les lave souvent. Nous avons partout deux savons différents, car elle ne saurait utiliser le nôtre, que nous salissons en l’utilisant avec nos mains sales. Et elle me somme de nettoyer à l’alcool tout ce que je touche avant de me laver les mains, toutes les surfaces où je pose des objets qui auraient pu traîner on ne sait où.

Elle vit ainsi, avec toutes sortes d’angoisses et de craintes paralysantes et que nous savons infondées. Pour l’instant, elle ne veut plus rien savoir des médecins, tout en étant consciente et angoissée qu’il faudra qu’elle en voie un lorsqu’elle aura de nouveau besoin de médicaments. Mais c’est moi qui, dit-elle, ai besoin d’une thérapie.

Nous en sommes là. Et ce qui est le plus dur, pour moi, c’est de voir que les choses stagnent, que le temps passe et que rien ne change. Que Corinne est en train de “bousiller” sa vie. Que tout le monde est conscient qu’elle aurait besoin d’aide sauf elle. Elle vient tous les jours manger à la maison, faire sa lessive, etc., se trouvant toujours d’excellentes raisons pour nous dire que c’est temporaire, que les choses vont changer, dès qu’elle aura mis de l’ordre dans quelques affaires.

Je suis consciente de ma codépendance mais, jusqu’à présent, je n’ai pas trouvé le courage de la jeter dehors. Je louvoie pour l’instant entre elle et son père, ayant parfois l’impression de marcher dangereusement au bord d’un volcan. Mon mari voit les choses plus objectivement mais n’a pas toujours beaucoup de patience. Comme me le disait parfois aussi Elena, il faut prendre garde que la maladie de nos enfants ne provoque pas de cassure au sein de nos couples.

Le plus dur, pour Elena, pour nous, pour tous les parents et les personnes directement concernées par des malades psychiques, c’est de tenir le coup dans la durée, dans tous les problèmes et crises aiguës ou larvées qui se répètent obstinément tous les jours. Qu’on peut aborder parfois avec humour, souvent avec l’envie d’envoyer tout balader. Ajoutant qu’il est difficile de vivre avec une personne extrêmement rigide, souvent, la pauvre acariâtre et aigrie.

Heureusement que nous avons le GRAAP, où l’on peut parler, se savoir écouté, recharger nos batteries, etc., etc.

Témoignage d’une mère

Témoignage d’une mère

 

Congrès annuel du GRAAP (15 et 16 mai 2002):

la paranoïa, ou maladie de la persécution.

 

Tout d’abord, j’aimerais vous parler de la part d’Elena, une amie du groupe de proches de l’antenne du GRAAP à Montreux. Elena n’a pas pu assister au Congrès, mais si elle avait été ici, elle aurait voulu vous dire que, pour elle, les problèmes ont commencé dès la naissance de son fils, qui a aujourd’hui 34 ans. La naissance fut difficile et Fabio arriva dans ce monde avec le cordon ombilical entortillé autour du cou. Ce fut un petit garçon qui donna bien du souci à ses parents. A trois ans, il ne parlait pas, il était timide, renfermé. A l’école ensuite, il eut des blocages, une scolarité chaotique. A 16 ans, pas question de continuer des études, on opta donc pour un apprentissage. Plusieurs stages, dans divers métiers, firent apparaître des difficultés d’adaptation très grandes. Un jour, tout allait bien, le lendemain on ne pouvait pas compter sur lui, il faisait tout de travers.

Dès 16 ans, Fabio a vu un psychiatre, et lorsqu’il en eut 18, toute la famille fut convoquée chez le médecin. Le diagnostic de sa maladie psychique fut alors clairement énoncé. Ce fut un choc pour tous. Fabio, qui vivait déjà mal la situation, car il était conscient que quelque chose ne tournait pas rond, qu’il était un peu différent, devint de plus en plus triste et renfermé, méfiant aussi. Pour Elena qui jusque-là avait essayé de rester positive, sentant en elle une grande force et espérant que tout allait finir par s’arranger, ce fut la révolte.

Fabio fut placé en hôpital de jour à Montreux, ce qu’Elena considéra comme une catastrophe, car il y était complètement sans activité, laissé livré à lui-même. Ensuite ce fut encore un essai d’apprentissage, puis Polyval à Lausanne où il travaillait à 100 %, ce qui impliquait pour lui qui avait de gros problèmes de sommeil, de se lever tous les jours à 5 h 30, pour être à Lausanne à l’ouverture de l’atelier.

Fabio vivotait, déprimait. Lorsqu’il eut 27 ans, son père mourut. Incapable d’assumer cette perte, il fit une terrible dépression. Elena constata tristement qu’il n’avait pas pu faire son deuil, et aussi, qu’à ce moment personne ne l’avait aidé. Les problèmes ne firent qu’empirer. Il traînait, sans se laver, sans manger, souvent, dormant mal, ayant des problèmes de médication, reclus dans sa chambre, sans amis, sans contacts.

Les week-ends étaient terribles. Fabio devenait violent, sa mère était terrorisée. Il menaçait de se suicider. Il tournait dans l’appartement comme un lion en cage, agité, nerveux, parlant tout seul. Révolté, angoissé, tout était pour lui compliqué, la moindre démarche devenait un drame. Et si Elena s’interposait, il l’envoyait, elle, se faire soigner.

Elena, de son côté, se battait contre les moulins. Elle se sentait incomprise des médecins qui suivaient Fabio, pas soutenue. Elle s’épuisait à demander par exemple, un régime plus souple pour Fabio, un 50 % au lieu de 100 % pour son travail, pour qu’il puisse se reposer un peu mieux, vivre un peu plus détendu. Après le décès de son mari, elle a aussi sombré dans la dépression, seule face à son fils qui n’allait pas bien du tout, ne se sentant pas soutenue. Prête à péter les plombs, comme elle dit.

Enfin, l’an passé, un week-end de crise plus aiguë que souvent, Elena emmène son fils à la permanence psychiatrique de Clarens. Et là, le médecin de garde prescrit un nouveau médicament (Nozinon) qui semble, depuis, convenir à Fabio. Il n’y a pas de médicament-miracle, dit-on à Elena. Et cependant, pour l’instant, Fabio va mieux, est plus calme et Elena, tout doucement, ressuscite et se demande pourquoi personne, jusque-là, n’a eu l’idée de prescrire ce médicament à son fils.

Chez nous, tout a commencé plus tard. Notre fille, Corinne, actuellement au début de la quarantaine, a eu une enfance et une scolarité sans problèmes majeurs à quoique, en y pensant rétrospectivement, quelques incidents auraient dû, peut-être, nous mettre la puce à l’oreille. Elle a suivi une formation de réceptionniste/aide-gouvernante à l’Ecole hôtelière, a occupé quelques postes dans divers hôtels et s’est mariée, romantiquement, sans nous demander notre avis. Tout a débuté, donc, lorsque, à 28-29 ans, ayant quitté son mari avec fracas, elle est revenue chercher refuge chez papa et maman, comme on dit.

Elle a alors commencé à exiger que je l’aide pour tout, que je lui apprenne, comme elle disait “tout ce qu’une mère se doit d’apprendre à sa fille et que nous n’avions jamais eu l’occasion de voir ensemble puisqu’elle avait quitté la maison très tôt pour ses études et son mariage”. Et cela allait de la couture au tricot, en passant par la pâtisserie, la cuisine ou la conduite automobile. Et cela n’allait pas sans mal, sans empoignades épiques entre nous parfois. Elle devenait violente, me plantait ses ongles dans les bras, m’arracha une fois une boucle d’oreille qu’elle jeta par la fenêtre. Comme elle était en même temps très perturbée par son divorce, nous essayions de lui dire de chercher de l’aide auprès d’un médecin. Jusqu’au jour où elle m’a dit : “c’est toi qui as besoin d’un psychiatre”. “Chiche, ai-je répondu, allons-y ensemble”. Et là, nous avons eu la chance de tomber sur un médecin très ouvert et humain, qui nous a écoutées et aiguillées ensuite vers une thérapie familiale. C’est lui qui m’a dit que Corinne était paranoïaque et ce que c’était. Ce fut terrible, mais en même temps, un soulagement. On mettait un nom sur ce malaise; donc on allait pouvoir faire quelque chose, me semblait-il.

Quant à Corinne, elle vivait mal. Elle avait encore, à ce moment-là, une amie très proche, qu’elle a abandonnée, avec éclat, lorsque cette amie s’est mariée. Pourtant, elle cherchait encore à se rendre utile, à trouver un travail bénévole, après un stage infructueux de réinsertion. Mais tout se terminait toujours mal, y compris d’ailleurs quelques essais de thérapie qu’elle ne poursuivait jamais bien longtemps. Et elle refusait de reconnaître sa maladie, disant à tout le monde que, si elle était à l’AI, c’est parce qu’elle avait eu un accident de vélomoteur, et que c’était de ma faute parce que “si elle n’était pas allée faire une course pour moi, rien ne serait arrivé”.

Entre temps, pendant la thérapie de famille, et sur le conseil du psychiatre, elle avait quitté la maison. Et depuis, elle a déménagé quatre fois, parce qu’à chaque fois, il y a quelque chose qui l’empêche absolument de continuer à vivre là. Il y a eu le voisin du dessus et ses coups de marteau mystérieux, preuve pour Corinne qu’il exerçait une activité illicite dans un locatif, et non autorisée par la gérance.

Après une année dans son dernier appartement, il semblerait que le locataire du dessous ait les mêmes habitudes étranges. Cela reste encore à prouver. D’ailleurs, Corinne se sent épiée par les autres habitants des immeubles où elle habite. Elle était sûre, par exemple, que la voisine, toujours sur son balcon, l’observait soigneusement pour savoir où elle achetait ses habits. Donc, elle s’achète de jolis vêtements, qu’elle porte deux ans après, quand ils ne sont plus dans le commerce, pense-t-elle, et que personne ne peut la “copier”. Tout en m’enjoignant de ne dire à personne quels magasins elle fréquente.

Actuellement, elle vit de plus en plus repliée sur elle-même. Elle n’a plus d’amis, plus d’activités. Ses mains me rappellent celles des lessiveuses de mon enfance, rouges et rêches tant elle les lave souvent. Nous avons partout deux savons différents, car elle ne saurait utiliser le nôtre, que nous salissons en l’utilisant avec nos mains sales. Et elle me somme de nettoyer à l’alcool tout ce que je touche avant de me laver les mains, toutes les surfaces où je pose des objets qui auraient pu traîner on ne sait où.

Elle vit ainsi, avec toutes sortes d’angoisses et de craintes paralysantes et que nous savons infondées. Pour l’instant, elle ne veut plus rien savoir des médecins, tout en étant consciente et angoissée qu’il faudra qu’elle en voie un lorsqu’elle aura de nouveau besoin de médicaments. Mais c’est moi qui, dit-elle, ai besoin d’une thérapie.

Nous en sommes là. Et ce qui est le plus dur, pour moi, c’est de voir que les choses stagnent, que le temps passe et que rien ne change. Que Corinne est en train de “bousiller” sa vie. Que tout le monde est conscient qu’elle aurait besoin d’aide sauf elle. Elle vient tous les jours manger à la maison, faire sa lessive, etc., se trouvant toujours d’excellentes raisons pour nous dire que c’est temporaire, que les choses vont changer, dès qu’elle aura mis de l’ordre dans quelques affaires.

Je suis consciente de ma codépendance mais, jusqu’à présent, je n’ai pas trouvé le courage de la jeter dehors. Je louvoie pour l’instant entre elle et son père, ayant parfois l’impression de marcher dangereusement au bord d’un volcan. Mon mari voit les choses plus objectivement mais n’a pas toujours beaucoup de patience. Comme me le disait parfois aussi Elena, il faut prendre garde que la maladie de nos enfants ne provoque pas de cassure au sein de nos couples.

Le plus dur, pour Elena, pour nous, pour tous les parents et les personnes directement concernées par des malades psychiques, c’est de tenir le coup dans la durée, dans tous les problèmes et crises aiguës ou larvées qui se répètent obstinément tous les jours. Qu’on peut aborder parfois avec humour, souvent avec l’envie d’envoyer tout balader. Ajoutant qu’il est difficile de vivre avec une personne extrêmement rigide, souvent, la pauvre acariâtre et aigrie.

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Une personne autiste récompensée par le prix « Ceci est mon récit »

24 février 2024

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